A lupusz ugyanúgy, mint a vitiligo, autoimmun betegség. Az immunrendszer a saját szervezet (azaz a saját sejtek, szövetek) ellen fordul.
A lupus latin szó, farkast jelent. A lupus erythematosus (vörös farkas) elnevezés a betegséget kísérő bőrpír megjelenésére utal.
A betegségnek alig vannak csak rá jellemző tünetei. Az általános
tünetekhez (láz, hasmenés, gyengeség) mindig a betegség aktív
szakaszában megtámadott szervekhez köthető tünetek társulnak.
Pontos oka tisztázatlan, kialakulásában örökletes, környezeti és
hormonális behatások játszhatnak szerepet. Nem fertőző. Igen gyakran van
bőrgyógyászati tünete, nemritkán a bőrrel kapcsolatos panaszok
jelentkeznek először.
Az enyhébb és aktívabb betegségszakaszok hossza és a tünetek súlyossága
egyénenként igen különböző lehet. A fellángolásokat a viszonylagos
nyugalom szakaszai követik, jobb és rosszabb időszakok váltják egymást;
sokszor akár évekig is tünetmentes lehet a beteg.
A betegség megnyilvánulása a kisebb bőr-és ízületi eltérésektől a súlyos belszervi elváltozásig terjednek.
A betegségnek van csak bőrre lokalizált formája (CDLE, SCLE,
összefoglaló néven DLE), és egy szisztémás, az egész szervezetet érintő
formája (SLE).
Michaelnak melyik volt?
Ez egy igen jó kérdés - nézzük meg, milyen információk keringenek ezzel kapcsolatban.
Dr. Arnold Klein (MJ bőrgyógyásza) azt mondta, hogy az 1984-es Pepsi-baleset után
biopsziát végzett, és a Michael fejbőréből vett mintából vitiligót és
lupuszt diagnosztizált.
2009. július 8-án a CNN-nen Larry Kingnél elmondta, hogy amikor először
sétált be a rendelője ajtaján Michael, már első ránézésre megmondta
neki, hogy lupusza van. Mivel vörös, pillangó alakú kiütés volt az arcán
és kérgesedés a fejbőrének elülső részén. Valamint hajvesztesége.
Dr. Richard Strick
(1993-ban jelölte ki Tom Sneddon kerületi ügyész, hogy megvizsgálja
Michaelt, betekintést nyert MJ orvosi nyilvántartásába is): "Michaelnak
vitiligója volt, aminek következtében elpusztultak a pigmentsejtjei és
kezelésekkel megpróbálták visszafordítani, de nem sikerült. (...)
A lupusz is autoimmun betegség, és kihatással volt a bőrére is,
elpusztította az orrán lévő bőr egy részét, és az orrműtétek valójában
helyrehozó műtétek voltak, hogy normálisan nézzen ki.
- Kérdés: Tehát ezek a helyreállító műtétek, ahogy Ön mondja, annak eredményei voltak, hogy lupusszal kezelték?
A első azért volt, hogy helyrehozzanak néhány hegesedést és
elzáródást, ami történt a bőrével azon a területen. Nem sikerültek
valami jól, és az ezt követő kísérletek megpróbálták helyrehozni.
Úgy gondolom, megpróbált normális emberként kinézni, annyira, amennyire tudott." Dr. Robert Lahita, 2009. július 9., ABC News:
"Bőrre lokalizált lupusza volt, discoid lupus, ami a lupuszos
betegek körülbelül 40%-át teszi ki. A bőr színének elvesztését
eredményezheti, egyéb más problémák mellett."
Dr. Daniel Wallace:
"Megerősítem, hogy Michael Jacksonnak vitiligója és bőrre lokalizát
lupusza volt (krónikus cutan lupus), és nem pedig szisztémás (egész
testre kiterjedő), ami szerepet játszhatott volna a halálában."
A bőrt érintő tünetek, a kiütések, általában az arcon jelennek meg, de
gyakran az ujjakon, a lábujjakon és a könyökön is találkozhatunk velük.
Jellemző az arcon, az orr két oldalán megjelenő bőrpír, mely pillangó
alakra emlékeztet. Nem szép látvány: Google-képek
Meg kell említenünk, hogy bőrpírt orrműtét is okozhat, a gyógyulás
legelején. (Lásd. "Arcának változása - orra" aloldal.) Ezeknél a
képeknél ezt kizárhatjuk, hiszen ilyenkor a páciens orrát is még kötés,
vagy tapasz borítja; illetve nem az orra közelében láthatóak a foltok.
Az alábbi két képen Michael egész arca vöröses színű. Itt nem a lupuszra
jellemző, pillangó alakú kipirosodásról van szó. Nem szabad
elfelejtenünk, hogy Michael vitiligótól is szenvedett (Lásd. "Miért
változott a bőre színe?" aloldal.) Annak idején a vitiligót főleg
szteroidos kezelésekkel próbálták gyógyítgatni, amely egyéb
mellékhatások mellett a bőr kipirosodását is okozza.
Vissza a lupuszhoz: enyhén hámló, hegesedéssel járó kiütések a hajas
fejbőrön is előfordulnak foltos kopaszodást okozva. Ez magyarázza a
boncolási jegyzőkönyvben leírtakat is (nem a pletykát, amit
szenzációként tálalt a hányadék média, Michael nem volt teljesen
kopasz!). Valamint részben azt is magyarázza, hogy miért hordott
parókákat. (Ehhez érdemes még elolvasni a balesetekről szóló írásomat
is: lásd. "Sorsdöntő balesetek" aloldal.)
________________________
Eddig tartott a bőrre lokalizált lupuszra jellemző tünetek felsorolása,
nagyjából körbejártuk a témát. Lupusszal foglalkozó oldalakon, illetve
lupuszban szenvedő emberek weboldalain azonban érdekes dolgokra
bukkantam. Lehetséges, hogy Michael a későbbiek folyamán SLE-ben
szenvedett? Mi erről néhány, digitális tollat ragadó lupuszos beteg
véleménye?
________________________
Azt fontos megemlíteni, hogy akármelyik fajtájával küzd is az ember,
mindegyik esetében érvényes, hogy kerülendőek a plasztikai műtétek. A
szövetek nem gyógyulnak rendesen, a műtétek újabb hegeket, vagy lassú és
elhúzódó gyógyulást okoznak (kivétel lehet, ha éppen nyugalmi
szakaszban van a betegség). Aztán a képletbe még beletartoznak maguk az
orvosok is: nem minden plasztikai sebész járatos az autoimmun
betegségekben, és mi van, ha a páciens el is hallgatja … Némely orvos
nem is foglalkozik a betegnyilvántartással, kartonokkal. Mivel a lupusz
nehezen diagnosztizálható, és sok betegnél évekig nem is állapítják meg,
így nem is ritka az olyan eset, amikor a plasztikai sebész mit sem tud a
páciens lupuszáról és arról, amit okoz a bőrén. Sokan egész egyszerűen
nem tudják. Azok az orvosok, akik tudják, addig halasztják a műtétet,
ameddig a páciens nem kerül a nyugalmi szakaszba. Most inkább ne
firtassuk, hány sebész szalasztana el egy rakás pénzt?
Azt már tudjuk, hogy a Pepsi-baleset után, 1984-ben diagnosztizálta
Dr.Klein MJ lupuszát. De már 1979-ben megoperálták Michael orrát, amit
utána korrigálni is kellett, mert nem kapott rendesen levegőt ...
Egy SLE-s beteg, Angela D. Odom gyűjtötte össze az alábbiakat a blogjában:
"A discoid lupuszban szenvedők kevesebb, mint 5%-ánál fordulhat át a
betegség SLE-be. Ez az 5% talán kevésnek tűnik, de ez emberek ezreit,
ha nem százezreit jelenti.
Ha a bőrtünetek a nyak vonala alatt is megtalálhatóak, akkor van rá
esély, hogy a beteg szisztémás lupuszossá válik. Akut, vagy szubakut
cutan lupusz esetén az orvosok a beteg vérében, vizeletében és az
ízületeiben az ANA-protein szintjét vizsgálják meg. Nem-specifikus
károsodásokat keresnek az egész testen, és természetesen kiütéseket a
nyak vonala alatt, amely gyanús jel lehet.
MJ-t vitiligóval is diagnosztizálták, amely szintén autoimmun
betegség. Van, akinél csupán fehér foltok keletkeznek a testük egyes
részein, MJ végigélte, amíg a betegség az egész testére kiterjedt. Így
MJ bőrbetegsége abba a kategóriába esik, amelynél a nyak vonala alatt is
érintettek a területek.
- 1990-ben costochondritisszel (a bordaporcok gyulladása)
szállították kórházba. Ez a rendellenesség egy azok közül, amelyek
autoimmun betegségekkel fordulnak elő. Azoknak a porcoknak a gyulladása,
amelyek a bordákat a sternumhoz, a szegycsonthoz kapcsolják. Éles
fájdalmat okoz.
- 1995 decemberében MJ összeesett New Yorkban egy tévés fellépés
próbáján és a hírek szerint súlyosan lebetegedett. Az orvosai szerint
vírusos bélfertőzése volt, amely kiszáradást, rosszullétet okozott,
közel egy hetet töltött kórházban. Bélproblémák gyakoriak a lupusznál,
és még rengeteg olyan autoimmun betegség van, amely megtámadja a
beleket. Még egy dolog az SLE számlájára.
- Még egy furcsa dolog, amit MJ tett: beragasztotta az ujjai végét.
2005-ben én is ezt tettem. Miért? Raynaud-szindróma. A MedicineNet-ről: A
Raynaud-szindróma az ujjak elszíneződését okozza, a hőmérséklet
váltakozása, hideg-meleg hatására, vagy érzelmi reakciókra. Az
elszíneződés azért következik be, mert a véredények abnormális működése
következtében a szövetek nem kapnak megfelelő vérellátást. Kezdetben az
ujjvégek elfehérednek, aztán az oxigénhiány miatt elkékülnek. Végül,
amikor a véredények újból vérrel látják el a szöveteket, a vérbőség
miatt vörössé válnak.
Nekem ez mindkét kezemen előjött, és amikor a kezeim éppen nem
lilák, vagy színtelenek voltak, akkor vörösek és gyulladtak voltak,
érzékenyek voltak az érintésre. Beragasztottam az ujjaimat, mert így ha
megérintettem valamit, akkor nem ugrottam fel a plafonig a fájdalomtól.
MJ esetében is erről volt szó? Nem tudom. A jobb kezén beragasztotta
az ujjait, én a bal kezemen tettem ugyanezt. Ő, véleményem szerint, a
megpróbáltatásai miatt kényszerült olyan eszközök használatára,
amelyekkel később divatot teremtett, mint a kalapok és a
pilótaszemüvegek esetében is, amelyek megvédték a fejbőrét és a szemét
az UV-sugárzástól.
2002 decemberében MJ mankóval a hóna alatt és kötéssel a bal lábán
jelent meg. Azt mondta, egy pókcsípés miatt dagadt be a lába.
Lehetséges, vagy más is lehetett a dolog mögött. Az SLE lupusznál bármi
előfordulhat, a boka és a sarok köszvényesedése és duzzanata, és ha az
immunrendszer túlműködik, bármilyen fertőzés hatására bolond módjára
reagál. Átéltem magam is.
Most nézzük 2005-öt és a pert Santa Mariában. A stressz is bolygó
körüli pályára lövi fel a lupusz SLE-t. A fellángolások a lupuszban
szenvedők legrosszabb ellenségei, és az a gyanúm, hogy a per során
MJ-nek is jó párban része volt. Ott voltam azon a napon, amikor
felugrott a terepjáró tetejére és elkezdett táncolni. Az a nap volt a
tárgyalások első napja, de ahogyan az ügy időben haladt előre, MJ egyre
betegebb és betegebb lett. Hátfájása volt, egyszer csak kórházba került,
és kénytelen volt az egyik tárgyaláson a kórházi pizsamájában
megjelenni. Engem abban az időben diagnosztizáltak lupusz SLE-vel.
MJ-nél az SLE tünetei megfigyelhetőek voltak. A tárgyalások végeztével
mentálisan és fizikailag is kimerült volt.
[...]
És az evés …
Én sem eszem valami sokat. Néhány olyan gyógyszer, amit szedek, nem
tesz jót a gyomromnak, sokat jártam a porcelánba színeset ásítani. Se
anorexiás, se bulímiás nem vagyok, hanem egyszerűen nem akarsz enni, ha
tudod, hogy az a vége, hogy rossz lesz tőle a gyomrod. Az étel már nem
lesz olyan vonzó a számodra.
> Összegzés:
Beragasztotta az ujjait és stílust teremtett vele. Lehet, hogy így
akarta eltakarni az ujjai vörösségét, vagy megvédeni az ujjvégeit a
fájdalomtól, amelyet a Raynaud-szindróma okozhat, mikrofont a kézben
tartva. Eldobni a mikrofont és ordítani nem lett volna valami aranyos.
Kalapot és napszemüveget is hordott, hogy óvja magát a káros
UV-sugaraktól, és divatot teremtett vele. Kötéseket, kapcsokat,
térdvédőt hordott, hogy az ízületi gyulladások okozta fájdalmat
enyhítse. Ennek van értelme számomra, főleg a térdvédőnek, szeretnék
magamnak is néhányat.
Végül, a lupusz DLE és SLE nem szép dolog. Nagyon sok szenvedést okoz. Lesznek jó és rossz napjaid, és a rosszak nagyon durvák tudnak lenni. Attól függően, hogy hogyan kezeled a betegséget, vagy hosszú és egészséges életed lesz, vagy tele lesz fájdalommal (…)
Végül, a lupusz DLE és SLE nem szép dolog. Nagyon sok szenvedést okoz. Lesznek jó és rossz napjaid, és a rosszak nagyon durvák tudnak lenni. Attól függően, hogy hogyan kezeled a betegséget, vagy hosszú és egészséges életed lesz, vagy tele lesz fájdalommal (…)
Oda kell figyelned a zsíros ételekre, a cukorra, koffeinre, a
fehérjére, és egyéb más kemikáliákra, amelyek károsak lehetnek. Attól
függően, hogy milyen gyógyszert szedsz, nem szabad bizonyos ételeket és
italokat fogyasztanod. (…) Vannak olyan napok, amikor mindent le kell
mondanod, mert a tested nem bírja.
Hozzá kell tennem, meg kell tanulnod nem hallgatni arra a sok
emberre, aki nem tud semmit a lupuszról. Lustának, együttműködésre
képtelennek, őrültnek, sumákolónak, és Isten tudja még minek tarthatnak.
Nem ők fizetik a számláidat és nem ők élnek a testedben. Tartsd őket
távol magadtól. Mások azt fogják mondani, szedd össze magad és úgy
tesznek, hogy te érezd rosszul magad, ha nem mész el velük valahová."
__________________________
A betegség fellobbanásakor fokozottan vigyázni kell a fertőzésekre (orr
és száj nyálkahártyáján keresztül), itt lehet az egyik ok a maszkra
(nemcsak a rejtőzködés, mint ahogy azt a Holdséta c. könyvében írja):
"Sokszor megvádoltak azzal, hogy megszállottan védem a magánéletemet.
Ebben igazuk is van. Ha valaki híres, az emberek megbámulják. Állandóan a
figyelem középpontjában áll. Ez érthető is, de nem mindig könnyű
elviselni. Ha megkérdeznék tőlem, miért viselek szinte mindig
napszemüveget a nyilvánosság előtt, elmondanám, hogy azért, mert
egyszerűen nem szeretek örökösen mindenki szemébe nézni. Ez egyfajta
módja a rejtőzködésnek.
Amikor kihúzták a bölcsességfogamat, a fogorvos egy műtőben használatos
maszkot adott nekem. Otthon kellett viselnem, hogy távol tartsam a sebtől
a baktériumokat. Imádtam azt a maszkot. Nagyszerű volt, sokkal jobb,
mint a napszemüveg. Örömmel hordtam egy darabig. Olyannyira nincs
magánéletem, hogy az a kis rejtőzködés egy lélegzetvételnyi
kikapcsolódást jelent számomra mindenből. Lehet, hogy különös, de
szeretem, ha az életem nem a nyilvánosság előtt zajlik."
Ki az épületből, hopp, maszk fel!
Szóval, ha ezeket az információkat, véleményeket össze kezdjük gyúrni, tisztul a kép.
Amit még tudunk a lupuszról: az aktív stádium influenzaszerűen zajlik
le, lázzal, fáradtságérzéssel, fejfájással, izom- és ízületi
fájdalmakkal, rossz közérzettel, étvágytalansággal,
testsúlycsökkenéssel. Itt is érdemes megállni egy pillanatra. Amellett,
hogy Michael tudatosan étrendet változtatott, emiatt sokat fogyott,
valamint amikor nagyszabású terveken dolgozott, vagy koncertre készült
és nem evett-ivott rendesen, a lupusz okozta étvágytalanság is sokban
közrejátszhatott a soványságát illetően. Bizonyos gyógyszerek is
okozhatnak kellemetlen gyomorpanaszokat, és a lupusz maga is.
Az általános kimerültségérzés, az egész szervezetet érinti, csakúgy,
mint a vasculitis, azaz a vérerek gyulladása. Ha kis véredényről van
szó, akkor apró vérző repedések keletkeznek az érfalon. Ezek a kis
repedések okozzák a vörös vagy rózsaszín foltokat a bőrön. Ha nagyobb
véredényről van szó, az megduzzadhat, és csomókat okozhat, melyek
kitapinthatók, ha a véredény a bőr felszínéhez közel van. Az érfal belső
felének gyulladása leszűkítheti az eret, így kevesebb vér tud áthaladni
rajta.
A lupusz tünete lehet az ún. Raynaud jelenség, mely az erek rendellenes
érzékenysége következtében egy vagy több ujj rohamszerű elsápadását és
elkékülését jelenti a hideg és/vagy ritkábban az érzelmi stressz
hatására. Habár az esetek java részében maradandó elváltozás nélkül
szűnik meg ez a reakció, olykor szöveti elhalás és fekély is megjelenhet
az ujjon. Súlyos rohamban az izmok és az ízületek főleg a csukló és a
könyökízületek fájdalmasak lehetnek, de nem károsodnak, ez utóbbi tény a
rheumatoid arthritistől való megkülönböztetést könnyíti meg.
Michael keze időnként bedurrant, itt is:
Michael keze időnként bedurrant, itt is:
Egy másik leírás szerint a Raynaud-szindrómával jár: az ujjak mozgásának
korlátozottsága, karomállásba történő merevedése (acrosclerosis), az
orr kihegyesedése, a mimikaszegénység, a microstomia, majd testszerte a
bőr fokozatos megkeményedése, ízületi mozgáskorlátozottság és belszervi
tünetek (tüdőfibrosis, nyelőcső sclerosis nyelési panaszokkal,
szívelégtelenség, veselézió stb.)
_______________________________
Mi az, ami összeállhat egy teljes képpé Michael halálával kapcsolatban?
Mivel a boncolási jegyzőkönyv szerint korához képest
egészségesnek volt mondható (egyedül a tüdeje volt rosszabb állapotban),
HA a bőrre lokalizált lupusza szisztémássá alakult, akkor is éppen az
enyhébb, csaknem tünetmentes, nyugalmi szakaszban lehetett. Valóban nem
ez volt a halálát kiváltó közvetlen ok, hanem Dr. Conrad Murray
felelőtlensége.
_______________________________
Források: SLE-s Betegek Egyesülete | Magyar Lupus Egyesület | Cure4Lupus | FemmeNoir - egy lupuszos beteg tollából
